Framework for Multistakeholder Patient Registries in the Field of Rare Diseases: Focus on Neurogenetic Diseases

Schoenmakers, Daphne H ; van den Berg, Sibren ; Timmers, Lonneke ; Adang, Laura A ; Bäumer, Tobias ; Bosch, Annet ; van de Casteele, Marc ; Datema, Mareen R ; Dekker, Hanka ; Donnelly, Conan ; Driessens, Mariëtte H.E ; Graessner, Holm ; Greger, Valerie ; Haddad, Tala ; Höglinger, Günter U ; van den Hout, Hannerieke ; Jonker, Carla ; Langeveld, Mirjam ; Lambert, Laurie J ; Neacy, Eileen ; Nieuwland, Marc ; Klockgether, Thomas ; van der Knaap, Marjo S ; Papadopoulou, Andri ; Plueschke, Kelly ; van Rijn, Sanne ; Rosenberg, Noa ; Saunier-Vivar, Elise F ; Dos Santos Vieira, Bruna ; Hollak, Carla E.M ; Goettsch, Wim G ; Wolf, Nicole I

Neurology, 2024-09, Vol.103 (6), p.e209743 [Periódico revisado por pares]

Texto completo disponível